遺伝的障がいを持つ3歳児、容姿のせいで両親は親族から「恥ずかしい」と絶縁(露) 口部分が大きく裂け顎がなく、開いた口は常に出血しているという深刻な遺伝的障がいを 持って生まれた女児。 身内のほとんどが「みっともない」と3歳になる女児の両親との縁 を切った。 両親はその辛い胸のうちを『Siberian Times』や英『Mirror』に語っている。 エレナ・シュペングラーさん(46歳)は、妊娠7か月目でダリナちゃんを出産した。 出産後、すぐに異変に気付いたエレナさんは我が子に会いたいと看護師に伝え、保育器に 寝かされたダリナちゃんを見て思わず目の前が真っ暗になり気絶してしまったという。 ダリナちゃんは顔半分が未形成で顎が無く、口の部分が顔いっぱいに裂けていた。 ショックを受けたエレナさんは医師から「子供は病院に置いていきなさい」と指示されたという。 しかしその頃、交通事故で別の病院に入院していた夫ユーリーさんが我が子を見て容姿な ど全く気にせずありのままを受け入れたので、エレナさんは夫とともにダリナちゃんを育 てて行く決心をした。 ところが夫婦の身内からは心無い態度を取られた。 「そんな子供みっともない」と連絡を 絶たれ、店で偶然会えば自分の子供たちに「あの子の顔を見ちゃだめよ」と告げてそそく さと立ち去った。 またダリナちゃんの口の出血を見て、「あの夫婦が子供を虐待しているのでは」と警察に通報されたこともあったという。 シベリア中部クラスノヤルスク地方の小さな村に住んでいた夫婦はダリナちゃんへのこう した侮辱が耐えられず、親族や友人らを避けるように引っ越した。 現在は家族3人で暮ら しており、エレナさんは仕事をやめて毎日ダリナちゃんの世話をしているが、夫婦は ダリナちゃんをどこにでも連れて行く。 しかし幼稚園からは「他の子供が怖がるから」と 受け入れを拒否され、週に一度、福祉サービスから2人の教師が自宅訪問している。 カテゴリー カテゴリー アーカイブ• 322• 386• 386• 344• 345• 366• 385• 434• 509• 551• 593• 439• 326• 318• 309• 359• 334• 316• 296• 440• 563• 535• 543• 596• 705• 660• 553• 669• 606• 600• 387• 275• 181• 219• 310• 248• 179• 124• 138• 192• 155• 3 アンテナサイト様.
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以前ブログにも書きましたロシアの女の子とは別のお話です。 出産後、母親のエレナさんはショックを受けたそうですが父親のユーリーさんの 『この子は私たちの子。 私たちの娘だよ』 と、ダリナちゃんのありのままを受け入れて愛を注ぐ姿に、エレナさんも落ち着きを取り戻しダリナちゃんの全てを受け入れられたのです。 そんなダリナちゃん一家を周囲の差別的な態度が出迎えます。 否応なしに人目を引くダリナちゃんの容姿に、他人はもとより親戚も冷たい視線を投げかけたといいます。 幼稚園には他の子が怖がるからという理由で入園を拒否されました。 (以前ブログに書いた二歳のロシアの少女と同じですね) ダリナちゃんには友達もできず、口が裂けて顎がないために固形の食べ物を食べることができず、食事は全て液体の物から摂っている状態です。 三か月ぶりに会う大好きなお父さんに抱きつくダリナちゃんには笑顔が溢れていました。 『ダリナは笑うことを学んだのよ』 と言ったエレナさんの目には涙が浮かんでいました。 『とってもきれいだよ』 笑顔でそう言っでダリナちゃんを抱きしめたユーリーさん。 ユーリーさんに抱きしめられて嬉しそうに笑うダリナちゃん。 その時の光景はきっとすごく美しく、愛に溢れていたに違いありません。 ダリナちゃんの病気は検査の結果、自然界のや遺伝子複製など自然要因が原因で遺伝子に変化が生じる『偶発突然変異』によるものでした。 彼女は成長に合わせてこれから何度も形成手術を受けなければなりません。 身体的苦痛と周囲の偏見の目が無くなることはおそらくないと思います。 私も同じように顔面に傷があり16歳まで何度も形成手術を受けてきました。 ダリナちゃんに自分を重ねながら記事を読みました。 私が生まれた時、母も同じようにショックを受けたに違いありません。 (親が一番に願うのは我が子が五体満足、元気に生まれてきてくれることですから) でもやっぱり父も母も私のありのままを受け入れて、愛情をたくさん注いでくれたおかげで今の私があります。 私の的に物事を捉える性質は、父母のこの深い愛情によるところがすごく大きいと思っています。 数々のご縁が繋がって、今の私があるのです。 人の冷たさと温かさに触れてどっちが本当なのかと、時には人間不信に陥ったり人の目が恐ろしくなるかもしれません。 それでもダリナちゃんの笑顔を見たら、絶対に大丈夫だと私は思いました。 乗り越えられないと思う困難でさえ、笑顔のパワーで必ず乗り越えられると信じています。 私も見た目問題の当事者であり母親の立場からこういう記事を読むと思うことがたくさんあり、その考えをこうしてブログに書かせていただいています。 おそらくこの先も見た目問題を抱えている人への視線は無くなりません。 それでもそれは病気のせいであり、その病気がどんなものなのかを知ってもらえることがまず何より大切であると思っています。 同じ向けられる視線でも、知ってもらえているのと知られていないのとでは全く異なる視線なんです。 ダリナちゃんが自分の人生を力強く歩き、希望に満ちた未来が訪れますようにと心から願います。
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この手術によって新しい顔を手に入れた少女は、6歳にして初めて笑うことが可能になった。 『Siberian Times』などが伝えている。 【この記事の動画を見る】 シベリア中部クラスノヤルスク地方在住の ダリナ・シュペングラーちゃんは、顔半分が未形成で顎が無く口の部分が顔いっぱいに裂けた状態で産まれてきた。 母親のエレナさん(47)は我が子を初めて目にした時にショックで気絶し、医師には子供を病院に置いていくよう言われたほどだった。 エレナさんは6年前のことをこう振り返っている。 「夫のユーリーは、ダリナを見ても顔色一つ変えずに受け入れ、私にこう言ったのです。 『この子は私たちの子。 私たちの娘だよ』とね。 児童養護施設に娘を渡してしまうなど考えられなかった私は仕事を辞め、夫とともにダリナにはできる限りの愛情を注いできました。 娘の障がいは私たち夫婦の絆を一層深くしたのです。 」 しかしダリナちゃんの容姿に驚いた親戚の多くは夫婦と縁を切り、外出すれば冷たい視線に晒された。 幼稚園からは「他の子が怖がるから」と受け入れを拒否され、ダリナちゃんには友達もできなかった。 顎が無いため普通の食事をとることやきちんと話をすることもできなかったが、ダリナちゃんの顔の本格的な形成手術はロシア国内では難しい状態だった。 そんなダリナちゃんが今年6月、エレナさんと一緒に英ロンドン特別区にあるグレート・オーモンド・ストリート病院へと旅立った。 同病院は英最古、世界でもトップクラスの小児病院として知られており、ダリナちゃんは病気の子供を支援するNPO団体「Rusfond (The Russian Aid Foundation)」や地元メディア『Siberian Times』の支援によって、約880万円(67400ポンド)の下顎の形成手術を受けることが可能になったのだ。 ダリナ・シュペングラーちゃんは、顔半分が未形成で顎が無く口の部分が顔いっぱいに裂けた状態で産まれてきた。 母親のエレナさん(47)は我が子を初めて目にした時にショックで気絶し、医師には子供を病院に置いていくよう言われたほどだった。 エレナさんは6年前のことをこう振り返っている。 「夫のユーリーは、ダリナを見ても顔色一つ変えずに受け入れ、私にこう言ったのです。 『この子は私たちの子。 私たちの娘だよ』とね。 児童養護施設に娘を渡してしまうなど考えられなかった私は仕事を辞め、夫とともにダリナにはできる限りの愛情を注いできました。 娘の障がいは私たち夫婦の絆を一層深くしたのです。 」 しかしダリナちゃんの容姿に驚いた親戚の多くは夫婦と縁を切り、外出すれば冷たい視線に晒された。 幼稚園からは「他の子が怖がるから」と受け入れを拒否され、ダリナちゃんには友達もできなかった。 顎が無いため普通の食事をとることやきちんと話をすることもできなかったが、ダリナちゃんの顔の本格的な形成手術はロシア国内では難しい状態だった。 そんなダリナちゃんが今年6月、エレナさんと一緒に英ロンドン特別区にあるグレート・オーモンド・ストリート病院へと旅立った。 同病院は英最古、世界でもトップクラスの小児病院として知られており、ダリナちゃんは病気の子供を支援するNPO団体「Rusfond (The Russian Aid Foundation)」や地元メディア『Siberian Times』の支援によって、約880万円(67400ポンド)の下顎の形成手術を受けることが可能になったのだ。
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