【難病 一覧】なぜ指定難病の一覧をうのみにしてはいけないのか？
指定難病（特定疾患）の一覧を調べて、自分の疾患名がなかった方へ 月々の医療費も高く医療費助成の制度が無いかと思い、指定難病の一覧を調べた方もいるかと思います。 そして指定難病の一覧の中に自分の疾患名がなくて、がっかりした方もいるでしょう。 もしかしたらそのがっかり、勘違いかも知れませんよ？ でもお医者さんも指定難病と言わなかったから。。。 あなたのお医者さんはあなたの病気を指定難病と言わなかったかもしれません。 しかし、もしかしたらあなたのお医者さんが指定難病の制度を詳しく知らないだけかもしれません。 これは何年も前の話です。 パーキンソン病を患っているある方は、引っ越しの関係で、病院を変える事になりました。 そして、新しい病院に行って障害者手帳の相談をしたところ、 「障害者手帳の前に、特定疾患受給者証を取得してください」 と言われたそうです。 要するにその方は、前の病院で特定疾患受給者証のことを告げられなかったのです。 大病院だったらこのような事は起こらないかもしれませんが、 もしかしたら、という事は常にあるので、念の為に確認することをお勧めします。 がっかりして諦める前に、指定難病の一覧をもう一度ご確認ください 指定難病は2017年1月現在で306疾患、2017年4月からは330疾患になります。 実はこの疾患数よりも多くの病気が指定難病になっていることをご存知でしょうか？ 指定難病の一覧をただ見ているだけだと、見過ごしてしまう疾患があります。 大きく分けて、下の2種類のケースを見過ごしてしまうことがあるので、是非ご確認ください。 １．病名が別名で書かれている場合 複数の呼び方がある病気もあります。 ご自分の病気で別の呼び方がないかを確認して、もう一度、指定難病の一覧を確認しましょう。 ２．幾つかの病気をまとめた総称が指定難病となっている場合 ポンぺ病という病気があります。 ポンぺ病は指定難病の一覧に病名が記載されていません。 しかし、指定難病の一覧に書かれている「ライソゾーム病」の一種として、 ポンぺ病の方も医療助成が受けられます。 ご自分の病気の概要を調べて、なにかの病気の一種に位置付けられていないかを確認してください。 いずれにしても少し調べるだけで、医療受給者証を手に出来る可能性があります。 ライソゾーム病の中でも十数種類の疾患に分かれています。 原発性免疫不全症候群の中でも何種かの疾患に分かれています。 上記の事を確認してない方は、ぜひ一度、ご確認くださいね。 （参考： ） なお、今回のような勘違いしがちな情報、見落としてしまいがちな情報をまとめた書籍「難病患者の教科書」も販売しております。 情報不足で損したくない方はぜひ書籍をご注文くださいね。 また、書籍を買うほどではないけれど難病患者に役立つ情報が欲しい方はこちらのメルマガをご登録ください。 制度関係の最新情報や難病患者がより良く生活できるための秘訣を発信しています。 使える情報を集めて、ぜひ有効活用してくださいね。 ご自分の疾患があるか、検索する際にご利用ください。 （正確な情報はに書かれていますが、念の為にこのページでも記載しておきます。 ） あ• ・アイカルディ症候群• ・アイザックス症候群• ・IgA腎症• ・IgG4関連疾患• ・亜急性硬化性全脳炎• ・悪性関節リウマチ• ・アジソン病• ・アッシャー症候群• ・アトピー性脊髄炎• ・アペール症候群• ・アラジール症候群• ・有馬症候群• ・アルポート症候群• ・アレキサンダー病• ・アンジェルマン症候群• ・アントレー・ビクスラー症候群 い• ・イソ吉草酸血症• ・一次性ネフローゼ症候群• ・一次性膜性増殖性糸球体腎炎• ・1p36欠失症候群• ・遺伝性ジストニア• ・遺伝性周期性四肢麻痺• ・遺伝性膵炎• ・遺伝性鉄芽球性貧血 う• ・VATER症候群• ・ウィーバー症候群• ・ウィリアムズ症候群• ・ウィルソン病• ・ウエスト症候群• ・ウェルナー症候群• ・ウォルフラム症候群• ・ウルリッヒ病 え• ・ATR-X症候群• ・HTLV-1関連脊髄症• ・エーラス・ダンロス症候群• ・エプスタイン症候群• ・エプスタイン病• ・エマヌエル症候群• ・遠位型ミオパチー お• ・黄色靭帯骨化症• ・黄斑ジストロフィー• ・大田原症候群• ・オクシピタル・ホーン症候群• ・オスラー病 か• ・カーニー複合• ・海馬硬化を伴う内側側頭葉てんかん• ・潰瘍性大腸炎• ・下垂体性ADH分泌異常症• ・下垂体性ゴナドトロピン分泌亢進症• ・下垂体性成長ホルモン分泌亢進症• ・下垂体性TSH分泌亢進症• ・下垂体性PRL分泌亢進症• ・下垂体前葉機能低下症• ・家族性高コレステロール血症 ホモ接合体• ・家族性地中海熱• ・家族性良性慢性天疱瘡• ・化膿性無菌性関節炎・壊疽性膿皮症・アクネ症候群• ・歌舞伎症候群• ・ガラクトース-1-リン酸ウリジルトランスフェラーゼ欠損症• ・肝型糖原病• ・間質性膀胱炎 ハンナ型• ・環状20番染色体症候群• ・完全大血管転位症• ・眼皮膚白皮症 き• ・偽性副甲状腺機能低下症• ・ギャロウェイ・モワト症候群• ・急速進行性糸球体腎炎• ・球脊髄性筋萎縮症• ・強直性脊椎炎• ・巨細胞性動脈炎• ・巨大静脈奇形 頚部口腔咽頭びまん性病変• ・巨大動静脈奇形 頚部顔面又は四肢病変• ・巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症• ・巨大リンパ管奇形 頚部顔面病変• ・筋萎縮性側索硬化症• ・筋型糖原病• ・筋ジストロフィー く• ・クッシング病• ・クリオピリン関連周期熱症候群• ・クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群• ・クルーゾン症候群• ・グルコーストランスポーター1欠損症• ・グルタル酸血症1型• ・グルタル酸血症2型• ・クロウ・深瀬症候群• ・クローン病• ・クロンカイト・カナダ症候群 け• ・痙攣重積型 二相性 急性脳症• ・結節性硬化症• ・結節性多発動脈炎• ・血栓性血小板減少性紫斑病• ・限局性皮質異形成• ・原発性高カイロミクロン血症• ・原発性硬化性胆管炎• ・原発性抗リン脂質抗体症候群• ・原発性側索硬化症• ・原発性胆汁性肝硬変• ・原発性免疫不全症候群• ・顕微鏡的多発血管炎 こ• ・高IgD症候群• ・好酸球性消化管疾患• ・好酸球性多発血管炎性肉芽腫症• ・好酸球性副鼻腔炎• ・抗糸球体基底膜腎炎• ・後縦靭帯骨化症• ・甲状腺ホルモン不応症• ・拘束型心筋症• ・高チロシン血症1型• ・高チロシン血症2型• ・高チロシン血症3型• ・後天性赤芽球癆• ・広範脊柱管狭窄症• ・コケイン症候群• ・コステロ症候群• ・骨形成不全症• ・5p欠失症候群• ・コフィン・シリス症候群• ・コフィン・ローリー症候群• ・混合性結合組織病 さ• ・再生不良性貧血• ・鰓耳腎症候群• ・再発性多発軟骨炎• ・左心低形成症候群• ・サルコイドーシス• ・三尖弁閉鎖症 し• ・CFC症候群• ・シェーグレン症候群• ・色素性乾皮症• ・自己貪食空胞性ミオパチー• ・自己免疫性肝炎• ・自己免疫性溶血性貧血• 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・もやもや病• ・モワット・ウィルソン症候群 や• ・ヤング・シンプソン症候群 ゆ• ・遊走性焦点発作を伴う乳児てんかん よ• ・4p欠失症候群 ら• ・ライソゾーム病• ・ラスムッセン脳炎• ・ランドウ・クレフナー症候群 り• ・リジン尿性蛋白不耐症• ・両大血管右室起始症• ・リンパ管腫症／ゴーハム病• ・リンパ脈管筋腫症 る• ・類天疱瘡 後天性表皮水疱症を含む。 ・ルビンシュタイン・テイビ症候群 れ• ・レーベル遺伝性視神経症• ・レシチンコレステロールアシルトランスフェラーゼ欠損症• ・レット症候群• ・レノックス・ガストー症候群 ろ• ・ロスムンド・トムソン症候群• ・肋骨異常を伴う先天性側弯症.
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