みなみ ちゃん 救う 会。 みなみちゃんに心臓移植を。「生きるチャンス」をください

みなみちゃん救う会

2019. 31 2019. 18 2019. 07 2019. 05 2019. 27 2019. 21 2019. 10 2019. 02 2019. 31 2019. 31 2019. 28 2019. 19 2019. 03 2019. 31 2019. 31 2019. 30 2019. 24 2019. 15 2019. 18 2019. 18 2019. 18 2019. 18 2019. 18 2019. 18 2019. 18 2019. 04 2019. 02 2019. 31 2019. 30 2019. 29 2019. 28 2019. 27 2019. 26 2019. 25 2019. 24 2019. 23 2019. 22 2019. 22 2019. 21 2019. 20 2019. 19 2019. 18 2019. 17 2019. 16 2019. 15 2019. 15 2019. 14 2019. 13 2019. 13 2019. 12 2019. 11 2019. 10 2019. 09 2019. 08 2019. 07 2019. 06 2019. 05 2019. 05 2019. 04 2019. 04 2019. 27 2019. 26 2019. 25 2019. 25 2019. 21 2019. 20 2019. 18 2019. 16 2019. 16 2019. 15 2019. 15 2019. 15 2019. 14 2019. 13 2019. 12 2019. 12 2019. 12 まこちゃんを救う会のホームページを開設しました。 古川先生メッセージ まこちゃんの渡航肺移植を応援します。 私は医師で参議院議員の古川俊治です。 この度、遺伝性肺動脈性肺高血圧症で闘病中のまこちゃんが、内科的治療が限界で肺移植が必要な病態で、海外での肺移植を希望していると聞きました。 内科的治療が驚異的に進歩した現今でも、中には奏功せず移植が必要な患者さんが日本でも少なからずいらっしゃいます。 平成22年の臓器移植法改正後、移植のドナーは増加したとは言っても必要数に対して絶対的に不足しております。 国民の移植医療に対する意識改革を図ると共に脳死判定施設、移植施設などの移植体制の整備を進めているところであります。 しかし、現状では特にドナーの少ない若年者の移植は海外での移植を考えざるを得ず、今回杏林大学病院循環器内科で治療中のまこちゃんもそれが必要であり、応援致します。 ご協力を宜しくお願い致します。 平成31年1月22日 参議院議員、慶應義塾大学医学部外科教授、弁護士 古川俊治 重藤啓子 応援メッセージ 皆さま この度は大変お世話になります。 心から御礼申し上げます。 まこちゃんを救う会副代表・肺高血圧症研究会代表 重藤啓子と申します。 私は肺高血圧症の患者会の代表理事を務めております。 まこちゃんは当会の最年少の会員です。 まこちゃんは現在高校一年生、16歳になったばかりの女の子です。 中学一年で進行性稀少難病である肺動脈性肺高血圧症を発症。 中学には半分も通えませんでした。 それでもがんばって、地元一番の高校に入学した頑張り屋です。 お母さんが先に肺高血圧症を発症 まこちゃんは遺伝性です なさったため、まこちゃんはお手伝いがしたくて、健気に頑張りました。 お料理等も小さい内からどんどん学び、出来るようになりました。 包丁使いも得意です。 ベッドから動けない絶対安静の今も愚痴を言わず、ジッと耐えています。 しっかりした女の子です。 まこちゃんの病気は去年の春から大分進行しており、生きていくために肺移植以外に方法がない、と診断されました。 難しいと言われている両肺移植に挑む訳ですが、決して挫けていません。 「ぜったい大丈夫だと思う！」 と前向きです。 アメリカで手術して頂いて…必ず元気になる、と心から信じています。 皆さまの善意を全身で信じています。 善意の皆さま方。 こんなまこちゃんの命を、どうぞ助けてください。 私たちの希望を消さないでください。 会員一同を代表し、伏してお願い申し上げます。 まこちゃんを救う会 副代表 NPO法人肺高血圧症研究会 代表 重藤啓子.

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あおいちゃんを救う会事務局です。 年末調整の時期で同会にご支援していただいた寄付金が寄附金控除の対象になるかというお問い合わせが数件ありましたので、回答させていただきます。 結果からいえば、対象となりません。 このような活動をしておきながら、その辺りの知識がなく、国税庁に電話相談をしましたところ、国が定める特定機関・団体等への寄付金のみがその対象となるということです。 piojos.paranix.eu 任意団体である同会への寄付はその対象となり得ません。 改めまして、素性がわからない同会へ対して、温かいご支援をしていただいた皆様に感謝いたします。 できる限りのご報告を以て、皆様のご厚意にお応えするのみです。 今後とも、あおいちゃんの応援よろしくお願いいたします。

2019. 21 【会計報告及び活動終了のお知らせ】 いつもゆきちゃんを救う会にご支援、ご協力をいただきまして誠にありがとうございます。 また、会計及び会計監査が完了いたしましたので皆様へご報告させていただきます。 なお、会計監査の詳細については添付資料のとおりでございます。 また、この会計報告をもちまして「ゆきちゃんを救う会」の活動を終了させていただきます。 2016年10月16日に当会を設立し、本日に至るまでゆきちゃんのためにと多くの方たちに助けていただきながら活動して参りました。 活動中は「ゆきちゃんを一刻も早く助けたい」という気持ちから焦りや葛藤で悩んだ時もありましたが、今思い返すと募金活動を通して皆様の優しさに直に触れ、人の温かさを改めて実感する日々でした。 ＊募金をしてくださった皆様 ＊街頭募金に参加してくださった皆様 ＊事務所番をしてくださった皆様 ＊募金場所を提供してくださった皆様 ＊店頭や会社で募金箱を設置してくださった皆様 ＊テレビ・ラジオ・新聞各社の皆様 ＊SNSでゆきちゃんのことを広めていただいた皆様 他にも数え切れないほどの皆様からのご協力があり、目標金額・ゆきちゃんの渡米が達成できたのだと心より深く御礼申し上げます。 本当にありがとうございました。 会は解散いたしますが、ゆきちゃんが繋いでくれた絆を絶やさぬよう、これからもゆきちゃんのご家族を見守って参りたいと思います。 最後にここまでご尽力を賜りました皆様へ心より御礼申し上げます。 本当にありがとうございました。 ゆきちゃんを救う会 一同 2019. 12 【ご報告】 おうちゃんを救う会様へ 5,500万円を寄付させて頂いたことをご報告させて頂きます。 残りの余剰金につきましては、当会と同様の目的で活動をしている団体へご報告させて頂きます。 2019. 27 【ご報告】 昨年6月にご報告させて頂きました内容につきまして、デポジットの返却完了し最終の会計報告の準備が出来る状態となりました。 ゆきちゃんを救う会規約第13条及び役員会での決定により、今後余剰金の配分を進めてまいります。 また、しょうへいくんを救う会様へ 6,300万円を寄付させて頂いたことをご報告させて頂きます。 残りの余剰金につきましては、当会と同様の目的で活動をしている団体へご報告させて頂きます。 2018. 18 この度は、私たちの娘、祐綺の為に多くの方々からのご支援、ご協力をいただきありがとうございました。 祐綺の生まれ育った故郷である福島県の皆様をはじめ、全国の皆様からの温かいご支援のおかげで目標金額を達成することができ、祐綺の命を繋ぐための架け橋をつくってくださいました。 また新たな一歩を進めることを心より感謝申し上げます。 11月から活動が始まり、約半年の間、毎週のように街頭募金をさせていただきました。 雪の降る寒い中もたくさんの皆様にご協力をしていただき、本当に感謝の気持ちでいっぱいです。 また、祐綺への可愛いプレゼントや温かいメッセージ、私達両親への気遣いのお言葉までいただきありがとうございました。 たくさんの方が祐綺を思ってくださり、多くの方が祐綺と私達家族を支えて下さりました。 勝手な考え方かもしれませんが、１人じゃないと思うことで、病気で辛い思いをしている祐綺の前でも私達は毎日笑顔でいることができました。 そして、「ゆきちゃんが元気になったらそれでいい」と自分の時間や家族と過ごす時間を割いて『ゆきちゃんを救う会』を立ち上げてくださった役員の皆様をはじめお手伝いしてくださった皆様、感謝してもしきれませんが本当にありがとうございました。 これからは祐綺が元気な姿で日本に帰国できるよう、私達が全力で支えていきますので温かく見守っていただければ幸いです。 最後になりますが、ご支援ご協力をいただいた全ての皆様に心より感謝を申し上げます。 本当にありがとうございました。 ゆきのことをご支援してくださった皆様、いつもありがとうございます。 3月21日、娘は私たちのもとから空へ旅立っていきました。 2歳1ヶ月というあまりにも短い生涯でしたが、人の温かさに恵まれた素敵な人生を歩むことができました。 皆様のご支援のお陰でアメリカで心臓移植を受けることができ、今年の１月には元気に帰国することができました。 しかし、帰国後の入院中に移植後リンパ増殖性疾患を発症したため大学病院に転院しました。 娘の体の中のリンパ腫は薬で抑えることが追い付かないほど進行が早く、なかなか薬も効きにくい状態でした。 3月の中頃からICUでの管理になり更に慎重に治療を進めていましたが、それでもリンパ腫の増殖を抑えることができずその後腸管に穴が開いてしまったことも確認できました。 先生方からはこれ以上の治療は困難との説明を受け、残された時間を家族で穏やかに過ごしたい、また、娘が渡航前に一番長く過ごした大阪府内の病院で最期を迎えたいとも思い、私たちのわがままを受け入れていただき転院させていただきました。 本当に穏やかに優しい顔をした娘との最期を家族で迎えることができました。 たくさんの方に支えていただいたこと、ドナーの方の命、娘のことを忘れずに大切にしていきたいと思っています。 ご支援してくださった皆様、最後まで思い続けてくださった皆様、本当にありがとうございました。 2018. 23 2018. 01 2018. 15 2018. 02 2017. 12 2017. 20 2017. 30 2017. 13 2017. 24 2017. 11 2017. 19 2017. 08 2017. 29 2017. 26 2017. 17 2017. 13 2017. 07 2017. 29 2017. 26 2017. 21 2017. 14 2017. 11 2017. 03 2017. 27 2017. 20 2017. 13 2017. 07 2017. 04 2017. 30 2017. 26 2017. 21 2017. 18 2017. 14 2017. 11 2017. 04 2017. 31 2017. 27 2017. 25 2017. 21 2017. 18 2017. 14 2017. 10 2017. 06 2017. 01 2017. 27 2017. 23 2017. 18 2017. 14 2017. 11 2017. 07 2017. 03 2017. 31 2017. 30 2017. 28 2017. 26 2017. 22 2017. 16 2017. 12 2017. 08 2017. 03 2016. 31 2016. 27 2016. 24 2016. 20 2016. 16 2016. 12 2016. 08 2016. 04 2016. 30 2016. 26 2016. 21 2016.

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